Composée des personnes atteintes de la drépanocytose, des professionnels de la médecine, et les membres d’autres organisations de lutte contre la drépanocytose en République de Guinée, la Fédération Guinéenne des Personnes Atteintes de Drépanocytose (FEGUIPAD) a été lancée ce vendredi 13 juin à Conakry.
Avec pour objectif principal : l’amélioration la qualité de prise en charge des personnes drépanocytaires, la FEGUIPAD prévoit de passer par la sensibilité, la prévention et la prise en charge thérapeutique pour atteindre ses objectifs.
Dans son discours d’ouverture, la coordonnatrice Saïdatou Ly a énuméré les objectifs spécifiques de la fédération.
‘’Les objectifs spécifiques sont : s’organiser à ce que la drépanocytose soit inscrite dans le programme de développement sanitaire du ministère de la santé et de l’hygiène publique, créer une plateforme pour le plaidoyer en faveur de l’élocution des ressources accrues pour la prévention et le traitement de la drépanocytose, solliciter une mise en place des mécanismes de recherche, d’études et d’évaluation de la drépanocytose en Guinée, faciliter un partenariat, une promotion d’esprit d’équipe et de coordination en associant tous les acteurs aux différents niveaux, pour une meilleure prise de décision, de planification et de mise en œuvre du programme de lutte contre la drépanocytose, améliorer le système de santé, le dépistage néonatal, la formation des professionnels de santé pour la mise en place d’un protocole de traitement de haut niveau, accroître la sensibilisation du public dans les établissements scolaires, les communautés, les formations sanitaires, les médias et les associations, faciliter l’accès aux médicaments et aux services de laboratoire’’, a-t-elle énuméré.
Bien qu’elle soit peu connue du grand public, la drépanocytose reste une maladie qui fait beaucoup de victimes. Ce lancement officiel de la fédération a connu les témoignages de personnes atteintes de la maladie.
Ibrahima Cissé est parent d’un jeune garçon atteint de la drépanocytose depuis sa naissance. Il est revenu sur le quotidien de son fils. ‘’Aujourd’hui, nous les parents, nous avons trop pitié des drépanocytaires. C’est une très sale maladie. Ça fatigue les drépanocytaires, ça fatigue aussi les parents.
Mon enfant, il est à l’âge de 13 ans, on a trop souffert. Il a suivi la transfusion plus de 20 fois. La première année, une maladie méconnue de mon côté. En 11 mois, il a été hospitalisé. C’est à ce moment qu’il a commencé à prendre du sang. L’année suivante, après 11 mois, on se retrouve encore dans la même souche. Moi, je pensais que c’était quelque chose qui était passagère. Plus le temps avance, plus la période, la fréquence de transfusion augmente. De 11 mois, on se retrouve à 9 mois. Trois fois successives, 9 mois, il prend du sang. Encore, on se retrouve ici à 7 mois.
Donc, 4 mois, 3 fois aujourd’hui, à chaque 3 mois, l’enfant était en train de prendre du sang. Les conséquences liées aussi à cette transfusion, l’infection et d’autres maladies, un peu partout aujourd’hui, c’est là aussi qu’il nous fait travailler ici à l’esprit. Économiquement, à chaque transfusion, je sais combien ça me coûte. Donc, vraiment, aujourd’hui, nous les parents, nous sommes embrassés’’, a-t-il évoqué, avant d’inviter le gouvernement guinéen à se pencher sur cette question.
De l’autre côté, Fatoumata Binta Baldé, qui vit avec la drépanocytose, a eu l’occasion d’exprimer elle aussi son quotidien et l’effet de cette maladie sur elle.
‘’Je fait la 9e et j’ai 16 ans. Pour moi, la drépanocytose ce n’est pas qu’un simple mot médical, c’est un défi, c’est un combat qu’on relève chaque jour, nous drépanocytaires. La drépanocytose nous fait vraiment souffrir, c’est une maladie ignoble et dont je ne sais même pas son origine, mais quand même elle nous affecte.
Nous drépanocytaires, nous avons besoin de soutien, nous avons besoin d’être écoutés, d’être entendus. Nous drépanocytaires ne sommes pas tous bien financièrement, les médicaments sont chers, les consultations de même. Nous souffrons beaucoup et nous demandons de l’aide à l’État, ainsi qu’aux personnes de bonne volonté, de nous aide’’, a-t-elle lancé.
Mohamed FOFANA, pour Lerevelateur224.com.
